Author :
Abstract
Kronik hastalıklar yavaş ilerleyen, yaşam boyu devam eden, bireyi ve ailesini psikolojik, sosyal, ekonomik ve duygusal olarak etkileyen hastalıklardır. Genetik aktarımlı kronik bir metabolizma hastalığı olan fenilketonüri (PKU) fenilalanin hidroksilaz enziminin eksikliği ile gelişen bilişsel fonksiyonlarda bozulma ile ilerleyen tedavi edilmez ise mental reterdasyona yol açmaktadır. Fenilketonürinin en önemli tedavi yöntemi diyettir. Diyet kapsamında fenilketonürili bireyler yüksek miktarda fenilalanin içeren et, süt ve süt ürünleri, yumurta, balık, tavuk, bakliyat gibi protein kaynaklarını tüketememektedir. Kronik hastalıkların birçoğunda olduğu gibi fenilketonüri birey ve ailesi üzerinde derin izler bırakmakta; fizyolojik, psikolojik, sosyal ve ekonomik anlamda sorunlara neden olmaktadır. Fenilketonürinin çok boyutlu doğası ve birey ve/veya ailesinin yaşadığı sorunların çözümü ve ihtiyaçların karşılanması için sosyal hizmet müdahalesine ihtiyaç bulunmaktadır. Sosyal hizmet mesleği için hasta ve aileleri çalışma yeni bir uygulama alanı de olmamakla birlikte dezavantajlı nüfus popülasyonları olarak nitelendirilebilecek fenilketonürili birey ve ailelerin yaşadığı sorunlar ile çalışma görece yenidir. Bu kapsamda çalışmanın amacı fenilketonüri özelinde planlı değişim sürecini içeren sosyal hizmet müdahalesi önerisi oluşturmaktır. Bu amaç çerçevesinde öncelikle kronik hastalıklar ve fenilketonüri hakkında bilgilere yer verilmiş ardından fenilketonüri birey ve ailelerle sosyal hizmet uygulaması önerisi sunulmuştur.
Keywords
Abstract
Chronic diseases are slow-moving, lifelong diseases that affect the individual and his family psychologically, socially, economically, and emotionally. Phenylketonuria (PKU), which is a genetically inherited chronic metabolic disease, leads to intellectual disabilities if untreated with impaired cognitive functions developing with the deficiency of the phenylalanine hydroxylase enzyme. The most important treatment method of phenylketonuria is diet. In the diet, individuals with phenylketonuria cannot consume protein sources such as meat, milk and dairy products, eggs, fish, chicken, legumes containing high amounts of phenylalanine. As in most of the chronic diseases, phenylketonuria leaves deep scars on the individual and his family; causes physiological, psychological, social, and economic problems. Social work intervention is needed to solve the multidimensional nature of phenylketonuria and the problems experienced by the individual and/or his/her family and to meet their needs. Although working patients and their families for the social work profession is not a new field of application, the problems experienced by individuals and families with phenylketonuria, which can be described as disadvantaged population populations, are relatively new. The purpose of working in this context is to create a proposal for social work intervention involving the planned change process in the phenylketonuria special. Within the framework of this purpose, firstly, information about chronic diseases and phenylketonuria was given in the study, and then a proposal for social work practice with individuals and families with phenylketonuria was presented.
